Министерство здравоохранения Челябинской области отказало мне в предоставлении жизненно важного лекарства Рисдиплам по внутренним бюрократическим причинам до 1 января 2026 года. Варианты как-либо ускорить этот процесс они не хотят даже пытаться искать. Для меня это вопрос сохранения здоровья и жизни. Пожалуйста, помогите распространить мое видеообращение. Возможно, тогда Минздрав посчитает достаточно важным сделать хоть что-то, кроме как сидеть и ждать 1 января. Или, если мне придется вставать в пикет у здания Минздрава, и меня будет арестовывать полиция, все хотя бы будут знать, что я до последнего пытался решить проблему другими способами. Некоторые меня знают как активного челябинца, много сил потратившего на борьбу за доступную пешеходную среду и большой удобный транспорт в Челябинске. Но сейчас речь не об этом. Министерство здравоохранения Челябинской области отказывается выделять мне жизненно важное дорогостоящее лекарство из-за того, что согласно их бюрократическим процедурам это невозможно до 1 января 2026 года. И ради соблюдения этой даты мне предстоит потерять от нескольких месяцев до нескольких лет моей жизни. У меня спинальная мышечная атрофия. Суть моей болезни в том, что очень медленно умирают нервы, по которым сигнал от мозга доходит до мышц. Они слабеют и в конце перестают работать. Сначала руки и ноги, потом спина и шея, в конце - больным СМА становится трудно глотать и дышать. Останавливает отмирание нервов препарат Рисдиплам. Он дорогой. Не 180 миллионов, как распиаренная Золгенсма, но сам я его не сегодняшний день не осилю. К сожалению, о том, что для меня реально оформить его получение, я узнал только прошлой зимой. Наверное, в большей или меньшей степени я сам виноват в этом. Нужно было чаще посещать невролога и настойчивее требовать лечения. Я признаю это. Но я уже дорого за это поплатился: я был бы в гораздо лучшем состоянии, если бы добился получения Рисдиплама 5-10-15 лет назад. Но речь о том, что происходит сейчас! Этой зимой, весной и летом, я прошел госпитализацию, множество исследований, несколько медкомиссий и в результате 16 июля получил заключение о назначении Рисдиплама, которое было немедленно направлено в Минздрав Челябинской области. Министерство здравоохранения размышляло больше двух месяцев, и на прошлой неделе Минздрав отказался предоставлять мне лекарство до 1 января 2026 года. Причина - в том, что у меня действует монетизация льгот, и вместо бесплатных лекарств я получаю доплату к пенсии - 1200 рублей! Но я уже отказался от этой льготы. Как только мне сообщили, что это может стать препятствием для Рисдиплама, 4 июня я подал в Социальный фонд заявление об отказе от монетизации льгот. Однако Минздрав решил, что до 1 января 2026 года они даже думать не будут, какие есть варианты сохранить мое здоровье. До 1 января 3 месяца. Затем сколько-то месяцев, они будут рассматривать мою заявку. Затем сколько-то месяцев закупать для меня лекарство. А я в это время буду терять нервы и мышцы, которые никто уже не вернет. Два месяца я уже потерял. Для меня это страшная рулетка: какие мышцы я потеряю до момента, когда после начала приема Рисдиплама в спинном мозге наберется его нужная концентрация, и препарат начнет действовать? Мышцы лица, из-за чего моя речь станет менее внятной? Или мышцы правой кисти, из-за чего мне станет еще сложнее писать тексты программ на компьютере? Или мне повезет, и я всего лишь не смогу держать прямо голову из-за потери мышцы шеи. Я не сгущаю краски. Это правда происходит со мной. Это одна из причин, почему зимой я начал настойчиво требовать у невролога хоть какое-то действующее лечение! Сейчас у меня нет никаких вариантов решать эту ситуацию в правовом поле. Суд займет те же месяцы жизни. Обращения по инстанциям также займут месяцы до первых результатов, если они будут. Остается только снова просить поддержки у вас, у всего города. Для меня это вопрос сохранения моих рук, тела и жизни. Пожалуйста, помогите донести это видео до губернатора Алексея Леонидовича Текслера